आणि तीही थॅलेसेमिया या आजाराच्या जनजागृतीसाठी व थॅलेसेमिया-ग्रस्त मुलांसाठी गेली १६ वर्षे अथक काम करणाऱ्या सुजाता रायकर यांच्या ‘साथ’ या संस्थेच्या कार्यालयात !

आणि मी अक्षरशः सुखावले ! आज त्या व्यक्तीची तुमच्याशी गाठ घालून देणार आहे. ती व्यक्ती म्हणजे थॅलेसेमिया मेजर हा आजार असलेला शुभम सुरेश हातेकर !

गडद रंगाचं फुल शर्ट, सौम्य रंगाची पॅन्ट, शर्टच्या बाह्या सरसावलेला, मध्यम उंचीचा चष्मिश शुभम जेव्हा आपली bag बाजूला ठेवून हसतहसत, आत्मविश्वासाने माझ्याकडे आला, तेव्हा माझ्याही नकळत माझ्या चेहऱ्यावर स्मित उमटलं.

मी माझ्या या छोट्या मित्राला अगदी सहजपणे विचारलं, “Hi शुभम ! काय करतोस तू हल्ली ?”

माझा खरंच माझ्या कानांवर विश्वास बसेना ! मी गोंधळून म्हटलं, “तू थॅलेसेमिया मेजर आहेस, मग तुला ठराविक दिवसांनी बाहेरून रक्त घेणं, औषधं, चाचण्या.. हे सगळं नसत का ?”

त्यावर शुभम हसून म्हणाला, “असतं तर ! हे सर्व नियमित चालू असतं, म्हणूनच तर इतकं शिक्षण घेऊ शकलो !”

आणि मग सुरू झाला आमच्या गप्पांचा सिलसिला !

२६ वर्षांच्या शुभमने अख्खं इंग्रजी आणि मराठी बोलत आपला प्रवास सुरू केला. शुभम म्हणाला, “आम्ही अंबरनाथला राहतो. माझे वडील नगरपालिकेत सफाई कामगार होते आणि आई गृहिणी. दुर्दैवाने नुकतंच दिवाळीच्या सुमाराला माझ्या वडिलांचं निधन झालं. जवळच आईचं माहेर होतं. माझा दादा माझ्याहून २ वर्षांनी मोठा आहे.”

“माझं लहानपण मला अर्थातच आठवत नाही. तो लढा सर्वस्वी माझ्या आई-वडिलांचा होता. आई म्हणते, मी अगदी लहानपणापासून सतत आजारी पडायचो. फिकट दिसायचो, वरचेवर ताप यायचा.”

“त्या काळात अंबरनाथ फारसं सुधारलेलं नव्हतं. तिथले डॉक्टर काहीबाही उपचार करायचे. नंतर महागडी injections द्यायला लागले. पण तरीही फारसा फरक पडत नसे.”

“मी वर्षाचा होऊन गेल्यावर डॉक्टरांच्या म्हणण्यानुसार माझी थॅलेसेमिया चाचणी करण्यात आली आणि तेव्हा कळलं की मी थॅलेसेमिया मेजर आहे.”

“माझा दादा मात्र सदैवाने थॅलेसेमिया मायनर आहे. मग डॉक्टरांनी आम्हाला पाठवलं वाडिया हॉस्पिटलात ! तिथे मला पहिल्यांदा रक्त दिलं गेलं.”

“त्यानंतरच्या उपचारासाठी आम्हाला जे. जे. रुग्णालयात पाठवलं गेलं.”

जे. जे. रुग्णालयात तेव्हा बाल थॅलेसेमिया रुग्णांना पहिल्या दिवशी प्रवेश देऊन दुसऱ्या दिवशी रक्त देत आणि एक दिवस निगराणीसाठी ठेवून तिसऱ्या दिवशी घरी सोडत.

बाबा मला आणि आईला सोडायला येत आणि थेट तिसऱ्या दिवशी आम्हाला घ्यायला येत. हे दर १५ दिवसांनी चालत असे.

या सर्व प्रकारामुळे मला शाळेत उशिरा टाकलं. आईची इच्छा होती की, आपल्या दोन्ही मुलांनी शिक्षण इंग्रजी माध्यमातून घ्यावं. पण माझ्या उपचारावरील खर्चामुळे ते काही शक्य नव्हतं.

त्यामुळे आम्ही दोघं मराठी माध्यमाच्या शाळेत जाऊ लागलो. मला मात्र काही करून इंग्रजीतूनच शिकायचं होतं.

त्यामुळे मी बाबांच्या सतत मागे लागलो आणि शेवटी मला एका शाळेत सवलतीच्या फीमध्ये इंग्रजी माध्यमात प्रवेश मिळाला.

मी तीन वर्षांचा झालो आणि मग आम्हाला सेंट जॉर्ज हॉस्पिटलात पाठवण्यात आलं. इथे मात्र रक्त घेण्यासाठी सकाळी प्रवेश देऊन संध्याकाळी घरी पाठवत असत. हा मोठाच दिलासा होता !

बाबांची नोकरी असायची त्यामुळे त्यांना माझ्या आजाराविषयी फारसं माहिती नसे. आईची मात्र अगदी तारेवरची कसरत असायची. सकाळी ६ वाजताची गाडी पकडून मला घेऊन हॉस्पिटल गाठायचं, ते संध्याकाळी चार-साडेचारला निघून घरी.. मग घरची कामं..

मी हळूहळू मोठा होत होतो. इंग्रजी माध्यमातून शिकत होतो. उपचार चालू असताना आजूबाजूच्या माझ्यासारख्या रुग्ण मुलांना पाहत असे.

थोडी मोठी मुलं, जी वर्षानुवर्षे या संघर्षातून जात होती. त्यांच्याशी मैत्री करणं, संवाद साधणं, माहिती मिळवणं हे सर्व मी आवडीने, जाणीवपूर्वक करत असे.

त्यातील काही मुलं छान राहत होती, त्यांची प्रकृतीही सुधारत असायची. मजेत असायची. हे सर्व माझ्यासाठी खूप प्रेरणादायक होतं. मलाही कुठेतरी आशेचं किरण दिसायचं. आपणही असंच व्हायचं.

त्यांच्याकडून मी खूप शिकत गेलो. आपल्यापर्यंत खूप धडपड करून ही मुलं इथपर्यंत पोहोचली आहेत याची जाणीव व्हायची.